Le malattie rare rappresentano oggi uno dei settori in maggior espansione del Sistema Sanitario Nazionale. In Italia, infatti, si stima che i malati rari siano dai 300.000 ai 500.000.

Le peculiarità legate cronicità, alle difficoltà diagnostiche e di gestione della terapia, sono una sfida importante per i professionisti sanitari. Spesso la presenza di un malato “raro” si ripercuote sull’intera famiglia innescando delle dinamiche difficili da gestire che richiedono una stretta collaborazione fra l’ambito sanitario e quello socio-assistenziale.

Queste peculiarità rendono necessaria la formazione di operatori in grado di affrontare non solo gli aspetti clinici delle malattie rare ma anche quelli assistenziali, sociali, etici e legislativi.

I laureati delle professioni sanitarie, grazie ad un percorso formativo legato maggiormente alla valutazione ed al soddisfacimento di bisogni assistenziali rappresentano i candidati ideali alla presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara. Tuttavia tutti i laureati provenienti dalle lauree triennali e magistrali possono giovarsi delle conoscenze fornite dal master di primo livello in “Malattie Rare” e collaborare alla stimolante presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale di questi pazienti e delle loro famiglie.

Si segnala che secondo quanto previsto dalla Determina CNFC del 17 luglio 2013 "I professionisti sanitari che frequentano, in Italia o all’estero, corsi di formazione post-base propri della categoria di appartenenza e durante l’esercizio dell’attività professionale, sono esonerati dall’obbligo formativo ECM."
 

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Le principali competenze che si potranno acquisire durante il percorso sono: 

• guidare il percorso del paziente affetto da malattia rara all'interno del sistema sanitario e del sistema socio-assistenziale grazie all'approfondita conoscenza degli ambiti legislativi relativi;
• prendersi carico dei pazienti affetti da malattia rara (e delle loro famiglie) all'interno di percorsi assistenziali ospedalieri e territoriali:
• diffondere la conoscenza sulle malattie rare ed ai farmaci orfani nella popolazione generale;
• collaborare all'estensione di percorsi diagnostico-terapeutico assistenziali (PDTA) all'interno di attività di gruppo multidisciplinari dedicate;
• produrre nuove conoscenze attraverso la partecipazione a progetti di ricerca quantitativi o qualitativi dedicati alle malattie rare;
• collaborare alla gestione della rete delle malattie rare.
• conoscere lo sviluppo e la normativa relativa ai farmaci orfani.

I potenziali sbocchi occupazionali per i frequentatori del master in Malattie Rare sono:

• equipe cliniche di aziende sanitarie ospedaliere o territoriali, all'interno dei gruppi aziendali per le malattie rare previsti da alcune normative Regionali;
• equipe di medicina di gruppo;
• attività multidisciplinari di gruppo dedicate a specifiche malattie rare, anche nell'ambito dello sviluppo di Percorsi Diagnostico- Terapeutico-Assistenziali;
• industrie farmaceutiche e biotecnologiche coinvolge nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci orfani;
• enti pubblici e privati Nazionali ed Europei coinvolti nella presa in carico e nell’organizzazione delle malattie rare (es. Reti Europee di Riferimento (ERN), associazioni di pazienti quali UNIAMO ed Eurordis)

Costo

La quota d’iscrizione è di 2.100,00 Euro che dovrà essere versata con le seguenti modalità:

• I rata € 1.100,00 scadenza pagamento: all'atto dell'immatricolazione
• II rata € 1.000,00 scadenza pagamento: entro il 29 novembre 2024

Si segnala inoltre che, oltre la quota di iscrizione, lo studente dovrà versare le quote accessorie relative a imposta di bollo assolta in maniera virtuale, tassa per i diritti SIAE, commissioni, previste dal regolamento Tasse e Contributi 2023/24 pari ad € 17,50.

In caso di rinuncia lo studente dovrà comunque versare l’intera quota di contribuzione e non avrà diritto ad alcun rimborso.

Il master potrà essere avviato a condizione che venga raggiunto il numero minimo di allievi previsto.

Periodo

Il Master avrà inizio il 24 maggio 2024 e terminerà nel mese di maggio del 2025.

Le lezioni, con frequenza obbligatoria, si terranno indicativamente 1/2 venerdì al mese dalle 9.00-18.00. Le lezioni verranno erogate prevalentemente mediante metodiche di formazione a distanza.

Coloro che frequenteranno il percorso di formazione in aula (obbligatoriamente almeno i 2/3) e svolgeranno il tirocinio formativo, superando tutte le verifiche previste e raggiungendo i crediti prestabiliti, otterranno il titolo di Master Universitario di I livello dell’Università degli Studi di Torino in “Malattie rare”

Ai candidati che avranno partecipato al corso in qualità di “uditori”, in quanto privi dei requisiti per l’iscrizione al Master Universitario, verrà rilasciato esclusivamente un Attestato di frequenza. Si specifica che la partecipazione al master in qualità di “uditore” non consente l’acquisizione di crediti formativi universitari.

Lo studente avrà diritto a ottenere il Diploma Universitario di Master, qualora non incorra nelle incompatibilità previste dal T.U. del 1933 sull’Istruzione Superiore, art. 142 (iscrizione ad altri corsi universitari, dottorati, etc).

PROPONENTI DEL MASTER:

Dott. Simone Baldovino - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino; Ricercatore Universitario, Responsabile del Servizio Coordinamento Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta - CMID – Ospedale S. Giovanni Bosco, ASL Città di Torino

Prof. Dario Roccatello - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, Professore Ordinario MED14, SCDU Nefrologia e Dialisi – CMID, Ospedale San Giovanni Bosco e Università di Torino, Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta

COMITATO SCIENTIFICO:

• Simone Baldovino, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, Ricercatore Universitario, MED05, Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta
• Erica Daina, Istituto Mario Negri, Bergamo, Professore a contratto, Università di Torino, Responsabile del Centro di Informazione sulle Malattie Rare, Esperto nella materia
• Roberto Lala, già Dirigente medico di Endocrinologia e Referente Aziendale per le Malattie Rare, esperto della materia
• Maria Maspoli, Assessorato alla Sanità, Sezione Programmazione Sanitaria, Torino, Esperto nella materia
• Elisa Menegatti, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, Professore di II Fascia, MED05
• Vittorio Modena , Primario Emerito di Reumatologia ASO S. Giovanni Battista, Esperto nella materia
• Ugo Ramenghi, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino, Professore di II fascia, Pediatria
• Savino Sciascia, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, Professore ordinario, MED14, SCDU Nefrologia e Dialisi – CMID, Ospedale San Giovanni Bosco e Università di Torino,  Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta
• Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare, Esperto nella materia
• Silvia Deaglio, Dipartimento di Scienze Mediche Università di Torino, Professore Associato Genetica Medica
• Paolo Giacomo Arduino, Dipartimento di Scienze Chirurgiche Università di Torino, Professore Associato Odontoiatria
• Dario Roccatello, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, Professore Ordinario MED14, SCDU Nefrologia e Dialisi – CMID, Ospedale San Giovanni Bosco e Università di Torino, Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta
• Valerio Dimonte, Dipartimento Scienze della Sanità pubblica e Pediatriche, Professore Associato
• Massimo Terzolo, , Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, Professore Ordinario MED09